Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)-генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.
День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции!
Требуется срочное лечение в США❗
В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, только за границей.
Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА).
Сумма за лечение в США составляет 2,382,200 мил.$ или около 187 млн. рублей.
Времени очень мало❗Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста❗Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!
Ребёнок с каждым днём слабеет!

Уважаемые горожане! 

Вынуждены обратиться к вам за помощью!

В моей семье случилась беда. Тревогу мы забили, когда дочке было 10 месяцев. В конце февраля 2020 года моей дочери Александровой Ульяне Кирилловне был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 типа). СМА - это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. У ребенка, который уже начинал ползать, стали постепенно слабеть ноги, уже сложно сидеть без поддержки, со временем Ульяна перестанет самостоятельно сидеть, двигаться, питаться, далее болезнь поражает легкие и сердце. Каждый день в теле Ульяны безвозвратно угасают двигательные, и дыхательные функции, значит не будет впереди никакого детского садика, и первого класса.

Есть эффективный путь лечения данного заболевания - препарат Zolgensma швейцарской фирмы Novartis, зарегистрированный в США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и, со временем, функции мышц восстанавливаются полностью, если ввести лекарство до двух лет. На сегодняшний день - это единственный первый препарат генной терапии, излечивающий спинальную мышечную атрофию (СМА).

Сейчас Ульяне 1 год и 7 месяцев, времени чтобы поставить данный препарат осталось очень мало.

Клиника ChildrensHospital LOS ANGELES готова взять Ульяну, так как по всем параметрам она подходит под препарат Zolgensma. Стоимость препарата 2.382.200 млн$. Инъекцию вводят в США, Израиле. Есть два положительных примера; один в Тюменской области, удалось помочь маленькому Диме Тишунину; второй - в нашем регионе, в Югре не так давно собирали на лечение Сырцевой Юлиане г. Югорск. Благодаря слаженным усилиям неравнодушных людей и проведенной работе по включению в процесс сбора денег на лечение соответствующих государственных структур, бизнесменов, политиков, медийно известных личностей, необходимая сумма для лечения была собрана. В данный момент Юлиана получила лечение, и находится на реабелитации в США.

На сегодняшний день уже 9 детей из России (Дима Тишунин, Катя Рубцова, Матвей Чепуштанов, Анна Новожилова, Захар Катков, Тимур Дмитриенко, Юлиана Сырцева, Илья Рожковский, Елизавета Краюхина) смогли закрыть многомиллионный сбор и получить этот заветный препарат, 4 из них удалось пройти лечение уже в России. Мы хотим, чтобы и в нашей семье произошло это Чудо и Ульяна стала 10, кто получит право на жизнь!

В связи с пандемией, имеются сложности с распространением информации - все заведения закрыты, мероприятия: концерты, фестивали и ярмарки не провести.

Самостоятельно собрать нашей семье данную сумму не под силу.

Ни один крупный благотворительный фонд не взял Ульяну, так как сумма велика, нам приходили одни отказы. 29 апреля 2020 г. наконец-таки с нами заключил договор БФ «Сбереги жизнь» г. Екатеринбург.

Также обращались к депутатам нашего города, округа, депутатам Государственной Думы РФ.

Помогите нашей семье спасти дочку!

Ей с каждым днём становится все хуже, нам больно видеть, как она угасает на наших глазах. К сожалению, в наше время здоровье стоит очень больших денег. Здоровье и жизнь нашей дочери оценено в 2.382.200 долларов.

БФ «Сбереги жизнь» - https://сбереги - жизнь.рф

Всю информацию можно посмотреть на страничках в социальных сетях:

https://m.vk.com/saveulyana

https://instagram.com/save_ulyana?igshid=5c395p65sxIh